La sclérodermie systémique est une maladie auto-immune rare qui touche environ 20 personnes sur 100 000, majoritairement des femmes. La maladie provoque une fibrose tissulaire de la peau et peut atteindre d’autres organes, tels que le cœur, les poumons ou plus rarement les reins. Survenant tard dans la vie (le plus souvent entre 50-60 ans), l’évolution de la maladie s’étale sur des années et peut être ralentie avec une prise en charge adaptée.
Le 29 juin 2021 est la journée mondiale de la sclérodermie. A cette occasion deux membres du RESO Bordeaux, le Professeur Maire-Elise Truchetet, rhumatologue, et Maria Benbrink, infirmière experte en plaies et cicatrisation, participent à la journée virtuelle organisée par l’Association des Sclérodermiques de France (ASF). Elles présenteront l’atelier L’usage des pansements, soins des mains.
Les mains sclérodermiques sont sujet à la sécheresse et à l’enraidissement. De plus, elles doivent être protégées du froid et de toute coupure, piqûres ou autre, car elles auront du mal à cicatriser. L’atelier présenté par Maria Benbrink et Marie-Elise Truchetet vise à apprendre des gestes et soins utiles pour favoriser la cicatrisation et pour préserver le plus possible la fonctionnalité des mains.
La prise en charge des mains sclérodermiques est une des spécialités du centre de référence RESO Bordeaux. Tous les vendredis a lieu un atelier « soins des mains sclérodermiques », qui attire des patients bien au-déla de la région bordelaise.
Pour en savoir plus sur la sclérodermie, vous pouvez aussi commander gratuitement la BD La Sclérodermie Systémique – Une Maladie à Plusieurs Facettes, qui a été conçu par des membres du RESO Bordeaux ensemble avec des patients.