Les webinaires de l’ERN ReCONNET

Les webinaries de l’ERN ReCONNET

(For English version click here)

Le centre de référence RESO Bordeaux fait partie de l’ERN ReCONNET, le réseau européen de référence sur les maladies rares et complexes du tissu conjonctif et les maladies musculo-squelettiques. Une des missions de l’ERN ReCONNET est d’améliorer les connaissances sur les maladies rares du tissu conjonctif.

D’une part, les informations de l’ERN ReCONNET sont conçues pour la communauté médical, dans l’objectif d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des personnes atteintes par une connectivite. D’une autre part, l’ERN ReCONNET s’adresse aux patients et leurs familles dans le but de donner au patient les moyens d’identifier ses besoins, de résoudre ses problèmes et de mobiliser ses ressources, de manière que ce n’est plus la maladie, mais lui-même qui contrôle sa vie.

Ainsi, l’ERN ReCONNET organise régulièrement des webinaires :

  • pour le personnel médical (healthcare professionels – HCP)
  • pour les patients
  • sur des sujets transversales.

La participation aux webinaires est gratuite et ouverte à toute personne intéressée, il suffit de s’inscrire via le lien affiché en bas du webinaire. Les webinaires se déroulent le mercredi à 16h (des exceptions sont possibles) et la langue de présentation est l’anglais. L’enregistrement des webinaires déjà diffusé peut être vu sur la chaîne Youtube de l’ERN ReCONNET.

Le calendrier des webinaires ERN ReCONNET

DateHeurePublicTitreOrateur
13 Décembre 202215hHCPTreatment of thrombotic APS
Vidéo: https://www.youtube.com/watch?v=7jc7SiP5BsA
Maria Tektonidou (University Hospital of Athens)
21 Décembre 202217hTransversalAdherence to therapy in rare and complex diseases
Vidéo: https://www.youtube.com/watch?v=9c_dN7lsQD0
Rosaria Talarico (University Hospital of Pisa)
18 janvier 18hHCPFatigue in lupus
Vidéo: https://www.youtube.com/watch?v=7jc7SiP5BsA
Laurent Arnaud et Lou Kawaka (CHU Strasbourg)
22 février16hHCPIgG4 related disease: a challenge in the diagnosis
Vidéo: https://www.youtube.com/watch?v=6H2p8MNBTA0
Emanuel Della Torre (Vita-Salute San Raffaele University, Milan)
22 février17hpatientsNewer treatments in SLEMaarten Limper (University Medical Center Utrecht)
1 Mars13hHCPHow we treat challenging cases of Antiphospholipid syndrome (APS)Savino Sciascia (A.S.L. Torino – Hub S. Giovanni Bosco), Luca Moroni (San Raffaele Scientific Institute, Milan)
8 Mars 16hHCPCoping with Mixed Connective Tissue Disease (MCTD)Ilaria Bini (Psychologist), Vera Guimarães (ePAG advocate)
15 Mars16hTransversalHow can I improve my adherence to treatment?Rosaria Talarico (University Hospital of Pisa)
20 Mars17hPatientsDiscordance between patients and clinicians and health related quality of lifeMarta Mosca (University of Pisa), Jeanette Andersen (ePAG advocate, Lupus Europe)
29 Mars16hPatientsPregnancy and Antiphospholipid syndrome (APS)Angela Tincani (University of Brescia), Silvia Aguilera (Asociación Española Síndrome Antifosfolipídico)
5 Avril16hHCPJoint hypermobility in childrenMarco Castori (Fondazione IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza)
12 Avril16hTransversalThe oral component of Sjögren’s diseaseArjan Vissink (University of Groningen)
19 Avril16hHCPSjögren’s essentialsVasco Romão (Centro Hospitalar de Lisboa Norte)
26 Avril16hPatientsInflammatory Myopathies and physical/social and working activitiesIlaria Galetti (ePAG advocate), Jiri Venkosky (Charles University Prague)
3 Mai16hHCPSigns and symptoms of rare connective tissue diseases (rCTDs) – when to refer to the rheumatologist?Cristina Pamfil (County Emergency Clinical Hospital, Cluj)
4 Mai16hPatientsHow to explain undifferientiated connective tissue disease (UCTD) to my family and friends
(https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_NBbvIB6_QMmZMKNRXZ7YMw)
Luca Iaccarino (Azienda Ospedale Padua), Vera Guimarães (ePAG advocate)
10 Mai16hPatientsIntroduction to Relapsing Polychondritis (RP) and how to explain RP to my family and friends
(https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_j_aqwDrLSmynQSXyHCVy7g)
Lisa Matthews (ePAG advocate), Oliver Sander (Universitätsklinikum Düsseldorf)
17 Mai16hHCPDiagnosis and classification of Systemic sclerosis (Vanessa Smith), Present and future challenges (Marco Matucci Cerinic)
(https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_jMqKsrFOSoSFMCfKL2f4Cw)
Vanessa Smith (University Hospital Ghent), Marco Matucci Cerinic (Azienda Ospedale Universitaria Careggi, Florence)
24 Mai16hPatientsIgG4 related disease: a patient experience
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_lBzJu3gjSN2XZf7JGNpyEQ
N/A
14 Juin16hHCPIntroduction to different subtypes of Idiopathic inflammatory myopathies(IIM)Alain Meyer (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg), Petra de Haes (Universitair Ziekenhuis Leuven) , Jiri Venkovsky (Charles University Prague)
21 Juin16hPatientsEverything you wanted to know about Ehlers-Danlos SyndromeCharissa Frank (ePAG advocate), Eva Collado (ePAG advocate)
28 Juin16hHCPMixed Connective Tissue Disease (MCTD)Benjamin Chaigne (Assistance publique – Hôpitaux de Paris), Kevin Chevalier
5 Juillet16hPatientsWhat is Antiphospholipid syndrome (APS)? How can I explain it to my family and friends?
(https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_k-xARWKSQUau_XWKfWsJPQ)
Ricard Cervera (Hospital Clínic de Barcelona y Hospital de Sant Joan de Déu), Silvia Aguilera (ePAG advocate)
12 Juillet16hHCPWhat are the pitfalls and red flags of Relapsing Polychondriti (RP) to be considered by the General Practitioner / Health Care Professional?Laura Damian (County Emergency Clinical Hospital Cluj), Camelia Bucsa (ePAG advocate)
19 Juillet16hTransversalThe multifaceted aspects of nutritionMaurizio Cutolo (IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – Genoa)