Les webinaries de l’ERN ReCONNET
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Le centre de référence RESO Bordeaux fait partie de l’ERN ReCONNET, le réseau européen de référence sur les maladies rares et complexes du tissu conjonctif et les maladies musculo-squelettiques. Une des missions de l’ERN ReCONNET est d’améliorer les connaissances sur les maladies rares du tissu conjonctif.
D’une part, les informations de l’ERN ReCONNET sont conçues pour la communauté médical, dans l’objectif d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des personnes atteintes par une connectivite. D’une autre part, l’ERN ReCONNET s’adresse aux patients et leurs familles dans le but de donner au patient les moyens d’identifier ses besoins, de résoudre ses problèmes et de mobiliser ses ressources, de manière que ce n’est plus la maladie, mais lui-même qui contrôle sa vie.
Ainsi, l’ERN ReCONNET organise régulièrement des webinaires :
- pour le personnel médical (healthcare professionels – HCP)
- pour les patients
- sur des sujets transversales.
La participation aux webinaires est gratuite et ouverte à toute personne intéressée, il suffit de s’inscrire via le lien affiché en bas du webinaire. Les webinaires se déroulent le mercredi à 16h (des exceptions sont possibles) et la langue de présentation est l’anglais. L’enregistrement des webinaires déjà diffusé peut être vu sur la chaîne Youtube de l’ERN ReCONNET.
Le calendrier des webinaires ERN ReCONNET
| Date | Heure | Public | Titre | Orateur |
|---|---|---|---|---|
| 13 Décembre 2022 | 15h | HCP | Treatment of thrombotic APS Vidéo: https://www.youtube.com/watch?v=7jc7SiP5BsA | Maria Tektonidou (University Hospital of Athens) |
| 21 Décembre 2022 | 17h | Transversal | Adherence to therapy in rare and complex diseases Vidéo: https://www.youtube.com/watch?v=9c_dN7lsQD0 | Rosaria Talarico (University Hospital of Pisa) |
| 18 janvier | 18h | HCP | Fatigue in lupus Vidéo: https://www.youtube.com/watch?v=7jc7SiP5BsA | Laurent Arnaud et Lou Kawaka (CHU Strasbourg) |
| 22 février | 16h | HCP | IgG4 related disease: a challenge in the diagnosis Vidéo: https://www.youtube.com/watch?v=6H2p8MNBTA0 | Emanuel Della Torre (Vita-Salute San Raffaele University, Milan) |
| 22 février | 17h | patients | Newer treatments in SLE Vidéo : https://youtu.be/zFaUpPTov1s | Maarten Limper (University Medical Center Utrecht) |
| 1 Mars | 13h | HCP | How we treat challenging cases of Antiphospholipid syndrome (APS) Vidéo : https://youtu.be/JQtBE-qhjOE | Savino Sciascia (A.S.L. Torino – Hub S. Giovanni Bosco), Luca Moroni (San Raffaele Scientific Institute, Milan) |
| 8 Mars | 16h | HCP | Coping with Mixed Connective Tissue Disease (MCTD) Vidéo : https://youtu.be/dFkIZVgGvf8 | Ilaria Bini (Psychologist), Vera Guimarães (ePAG advocate) |
| 15 Mars | 16h | Transversal | How can I improve my adherence to treatment? Vidéos : https://youtu.be/806A5M2Frns | Rosaria Talarico (University Hospital of Pisa) |
| 20 Mars | 17h | Patients | Discordance between patients and clinicians and health related quality of life Vidéo : https://youtu.be/Z6q5l0nn1Sk | Marta Mosca (University of Pisa), Jeanette Andersen (ePAG advocate, Lupus Europe) |
| 29 Mars | 16h | Patients | Pregnancy and Antiphospholipid syndrome (APS) Vidéo : https://youtu.be/UAHNjQ8uyfw | Angela Tincani (University of Brescia), Silvia Aguilera (Asociación Española Síndrome Antifosfolipídico) |
| 5 Avril | 16h | HCP | Joint hypermobility in children Vidéo : https://youtu.be/isz8bMm1eM4 | Marco Castori (Fondazione IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza) |
| 12 Avril | 16h | Transversal | The oral component of Sjögren’s disease Vidéo : https://youtu.be/EWBWi-Jrmag | Arjan Vissink (University of Groningen) |
| 19 Avril | 16h | HCP | Sjögren’s essentials Vidéo : https://youtu.be/GciVlJxcbjQ | Vasco Romão (Centro Hospitalar de Lisboa Norte) |
| 26 Avril | 16h | Patients | Inflammatory Myopathies and physical/social and working activities Vidéo : https://youtu.be/wYLSgfaR5wU | Ilaria Galetti (ePAG advocate), Jiri Venkosky (Charles University Prague) |
| 3 Mai | 16h | HCP | Signs and symptoms of rare connective tissue diseases (rCTDs) – when to refer to the rheumatologist? | Cristina Pamfil (County Emergency Clinical Hospital, Cluj) |
| 4 Mai | 16h | Patients | How to explain undifferientiated connective tissue disease (UCTD) to my family and friends Vidéo : https://youtu.be/fASSf3Fvjxw | Luca Iaccarino (Azienda Ospedale Padua), Vera Guimarães (ePAG advocate) |
| 10 Mai | 16h | Patients | Introduction to Relapsing Polychondritis (RP) and how to explain RP to my family and friends Vidéo : https://youtu.be/prVvaYzpdx0 | Lisa Matthews (ePAG advocate), Oliver Sander (Universitätsklinikum Düsseldorf) |
| 17 Mai | 16h | HCP | Diagnosis and classification of Systemic sclerosis (Vanessa Smith), Present and future challenges (Marco Matucci Cerinic) Vidéo : https://youtu.be/0O65omRtZws | Vanessa Smith (University Hospital Ghent), Marco Matucci Cerinic (Azienda Ospedale Universitaria Careggi, Florence) |
| 24 Mai | 16h | Patients | IgG4 related disease: a patient experience Vidéo : https://youtu.be/M48K3IsSNik | N/A |
| 7 juin | 19h | Patients | EULAR 2023 debrief for people living with lupus | Laurent Arnaud (CHU Strasbourg) and Jeanette Andersen (Chair of Lupus Europe) |
| 14 Juin | 16h | HCP | Introduction to different subtypes of Idiopathic inflammatory myopathies(IIM) Vidéo : https://youtu.be/DnDzpHPJv14 | Alain Meyer (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg), Ingrid Lundberg (Karolinksa Institutet) |
| 21 Juin | 16h | Patients | Reporté à une date ultérieure | |
| 28 Juin | 16h | HCP | Mixed Connective Tissue Disease (MCTD) (https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_b3OrCENBSnyARvm8I3ix_g) | Benjamin Chaigne (Assistance publique – Hôpitaux de Paris), Kevin Chevalier |
| 5 Juillet | 16h | Patients | What is Antiphospholipid syndrome (APS)? How can I explain it to my family and friends? (https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_k-xARWKSQUau_XWKfWsJPQ) | Ricard Cervera (Hospital Clínic de Barcelona y Hospital de Sant Joan de Déu), Silvia Aguilera (ePAG advocate) |
| 12 Juillet | 16h | HCP | What are the pitfalls and red flags of Relapsing Polychondriti (RP) to be considered by the General Practitioner / Health Care Professional? | Laura Damian (County Emergency Clinical Hospital Cluj), Camelia Bucsa (ePAG advocate) |