Tous les ans on célèbre la journée internationale des maladies rares le 28 février. Une maladie est dite rare quand elle touche moins d’une personne sur 2000. A ce jour plus de 7000 maladies rares ont été identifiées. Même si…
Retour en images sur la journée Bouge ton RIC
Le 24 septembre a eu lieu la deuxième édition de la journée « Bouge ton RIC ». Le soleil était au rendez-vous pour faire de cette journée une belle réussite. Alors que la matinée était dédiée aux groupes de discussions et aux…
Bouge ton RIC 2022
Après le fulgurant succès de la première édition, nous sommes heureux d’annoncer que la deuxième édition de la journée « Bouge ton RIC » aura lieu le 24 septembre 2022. Cette journée s’adresse à des jeunes patients (entre 15-16 ans) atteints d’un…
Premières inclusions dans l’étude PSSIT
Nous sommes fières d’annoncer que les premiers patients ont pu être inclus dans l’étude PSSIT. Il s’agit d’un essai clinique qui a pour but d’évaluer l’efficacité d’un traitement préventif sur le risque d’évolution vers une Sclérodermie Systémique chez des sujets…
RESO Bordeaux élu membre du comité de pilotage d’ERN ReCONNET
En janvier 2022, RESO Bordeaux a été labellisé membre de l’ERN ReCONNET, le réseau européen dédié aux maladies rares et complexes du tissu conjonctif et de l’appareil locomoteur. Lors des récentes élections au niveau de la direction d’ERN ReCONNET, le…
Nouvelle série de vidéos explicatives
Le réseau CRI-IMIDIATE a lancé une nouvelle série de vidéos explicatives « Les Capsules du Réseau« . Ces courtes vidéos reviennent sur une thématique liée aux pathologies traitées dans le réseau, à savoir les maladies inflammatoires systémiques et articulaires. Le Pr Marie-Elise…
Journée mondiale de la sclérodermie 2022
Tous les ans, la journée mondiale de la sclérodermie est célébrée le 29 juin, jour qui marque l’anniversaire du peintre Paul Klée qui était lui-même atteint de la sclérodermie. La journée mondiale est l’occasion de sensibiliser le grand public et…
Journée internationale de la maladie de Behçet
La Maladie de Behçet fait partie des maladies auto-immunes systémiques rares dont les causes sont encore non-élucidées. Elle prend son nom du dermatologue turc Hulusi Behçetq qui la décrit en 1937. Il semble que la maladie survient sur font génétique,…
Journée mondiale du lupus
Tous les ans, le 10 mai est la journée mondiale du lupus. Depuis 2003, cette journée est l’occasion de rappeler au grand public l’existence de cette maladie auto-immune rare. Dans le monde, il y a environ 5 millions de personnes…
Université du patient – les inscriptions sont ouvertes
L’année dernière, deux membres du RESO Bordeaux ont conçu le nouveau Diplôme d’Université « Patient Formateur au Parcours en Soins Chroniques » en collaboration avec le CHU de Bordeaux et l’Université de Bordeaux. Cette formation s’adresse à toutes personnes vivant…