La main sclérodermique

La main contribue pour 75 % du handicap global au cours de la sclérodermie systémique. Pour une prise en charge complète, il faut prendre en compte la vasculopathie, l’atteinte cutanée et articulaire, ainsi que la rééducation fonctionnelle et l’ergothérapie. Au RESO Bordeaux, nous avons mis en place un service spécial main qui prend en compte les différents aspects de la maladie. Nous proposons aux patients :

Ainsi, nous pouvons offrir une prise en charge individualisée qui correspond aux besoins spécifiques de chaque patient.

Consultation avec Maria, notre infirmière plaie et cicatrisation

« Nous discutons ensemble afin de tout mettre en œuvre pour éviter les plaies. Si vous en avez, je les examine, les surveille et propose un protocole de soins adapté.»

Que faire si j’ai une plaie ?

Devant l’apparition de toute nouvelle plaie
Maintenir propre avec lavage à l’eau et au savon doux (pas de produits antiseptiques sauf en cas d’infection).
Contacter votre médecin traitant.

Le pansement des doigts
Comme pour toute plaie, il faut adapter le pansement au stade de la plaie. Néanmoins, la localisation des ulcères digitaux nécessite quelques adaptations. Il faut choisir des pansements pratiques, peu volumineux et de petite taille qui s’adaptent facilement aux doigts afin d’améliorer le confort du patient en facilitant ses mouvements dans la vie quotidienne. Il faudra ainsi privilégier les pansements conformables (films ou extra minces, les doigtiers, les pansements multicouches fins) et les pansements non adhérents.

Douleur associée aux soins
Les ulcères digitaux sont très douloureux, l’anesthésie locale par crème ou gel anesthésique local est donc indispensable en cas de détersion. Un traitement antalgique médicamenteux par voie générale avant le soin est souvent nécessaire.

Hydratation
La sclérose cutanée et la xérose (sécheresse) cutanée freinent la cicatrisation et peuvent générer de nouvelles plaies, notamment au niveau des zones de flexion. Il est donc nécessaire d’hydrater par l’application pluriquotidienne de crèmes, ou d’émollients neutres et de traiter rapidement les fissures par des crèmes réparatrices et cicatrisantes pour éviter l’évolution vers un ulcère digital.

ATTENTION
Ces crèmes ne doivent pas contenir de parfum ni alcool. Les ongles sont protecteurs des pulpes de doigt, il ne faut donc pas les couper trop courts

Consultation médicale

Elle permet d’identifier les problèmes spécifiques, de faire le point sur les traitements en cours et de demander des examens complémentaires si nécessaires. C’est par exemple le moment où une échographie des mains pourra permettre de préciser l’atteinte articulaire et le degré d’inflammation. Ces informations peuvent être cruciales pour le reste de la prise en charge.

Bilan avec Marion, notre ergothérapeute

« Suite à notre échange et au bilan ergo, je vous propose si besoin des aides techniques qui peuvent être un bon moyen de continuer vos activités quotidiennes de façon indépendante et de prévenir des microtraumatismes aux mains.»

Quelques exemples des aides techniques qui existent :

Peut-être que pour le moment aucune ne vous est utile… Vous en connaissez maintenant l’existence pour plus tard peut être.

Bilan avec Camille, notre kinésithérapeute

« Suite à notre bilan qui permet de mieux vous connaître et suivre votre évolution, je vous propose des exercices d’auto-rééducation simples et personnalisés. »

Quelques exemples des exercices que vous pouvez faire chez vous :

Application de la chaleur
De façon générale, l’application de chaleur apporte un réel bénéfice au quotidien mais aussi dans la prise en charge kinésithérapique grâce à la vasodilatation qu’elle procure. Elle peut être mise en place de diverses façons : mains sous l’eau tiède, chaufferettes, bouillotes ou autres applications…

Massages

Excercises d’auto-rééducation

Suite à vos bilans ergothérapique et kinésithérapique, si besoin une orthèse sur-mesure peut être confectionnée.

Les orthèses

Une orthèse est un appareillage amovible externe destiné à corriger une déformation, suppléer une fonction, protéger ou immobiliser un segment du corps ou une articulation. Il ne faut pas confondre l’orthèse et la prothèse, qui est un appareillage interne. Elles peuvent éviter ou ralentir la perte d’amplitude fonctionnelle engendrée par la maladie.

Dans quel cas pourront-elles m’être proposées ?

En fonction de vos difficultés quotidiennes et de vos priorités, différentes options peuvent être mises en place.

L’orthèse de repos

Objectif de l’orthèse : elle vise le soulagement de la douleur, elle tend à éviter l’enraidissement des mains en position « vicieuse » non fonctionnelle.
Protocole de port : elle est portée de nuit de façon générale, ou de jour lors de moments de repos en cas de douleurs.

L’orthèse de fonction

Objectif de l’orthèse : elle tend à faciliter le mouvement en stabilisant une articulation ou pallie une fonction lorsque les déformations sont importantes et qu’elle engendre une incapacité fonctionnelle.
Protocole de port : portée généralement de jour lors d’une activité particulière.

Orthèses spécifiques de posture

Orthèse de fonction pour une main sclérodermique

Objectif de l’orthèse : posée dans l’objectif d’un gain d’amplitude ou d’étirement en position d’amplitude articulaire et cutanée maximum disponible afin d’éviter la perte trop rapide de possibilité fonctionnelle. Elle peut aussi être fabriquée pour protéger une partie sensible de la main.
Protocole de port : La durée de son port est souvent réduite à une courte période répétée 2 à 4 fois dans la journée. Par exemple : 15 à 20 min matin/après-midi/soir.

Orthèses spécifiques de protection

Orthèse de protection pour une main sclérodermique

Objectif de l’orthèse : elle permet une protection du bout des doigts contre les chocs et les micros traumatismes et donc elle donc favorise de la cicatrisation des plaies.
Protocole de port : lors des activités mettant à contribution la zone.