Vivre avec une maladie rare soulève de nombreuses questions qui dépassent le seul cadre médical. Au fil du parcours de soins, d’autres interrogations peuvent émerger concernant la vie quotidienne, les droits sociaux, les dispositifs d’accompagnement ou encore les ressources disponibles.
Pour répondre à ces questions, le RESO Bordeaux organise une matinée d’information destinée aux patients, le lundi 16 novembre 2026, de 9h30 à 12h00, au CHU Pellegrin – Tripode, Entresol, Galette, salles 1&2.
Les places sont limitées : pensez à vous inscrire gratuitement pour participer à cette matinée.
Au programme :
- 9h30 – 10h00 : café d’accueil et moment convivial ;
- 10h00 – 10h30 : introduction et présentation du CRMR, de ses missions, de son équipe et de son organisation ;
- 10h30 – 11h00 : éducation thérapeutique, pour mieux comprendre sa maladie et mieux vivre au quotidien ;
- 11h00 – 11h30 : droits sociaux, aides et dispositifs d’accompagnement ;
- 11h30 – 12h00 : présentation de FraMaRa, l’application dédiée aux maladies rares à destination des patients.
Cette matinée sera l’occasion de rencontrer les professionnels du Centre de référence, d’échanger avec eux et de mieux comprendre les différents aspects de l’accompagnement et de la prise en charge des maladies rares.