Chaque année, le 29 juin, la Journée mondiale de la sclérodermie est célébrée pour sensibiliser à cette maladie auto-immune rare et complexe qui affecte des milliers de personnes à travers le monde. C’est l’occasion de mettre en lumière les défis auxquels les patients atteints de sclérodermie font face, de promouvoir la recherche médicale et de fournir un soutien essentiel à la communauté touchée.
La sclérodermie systémique est une maladie chronique du tissu conjonctif qui se caractérise par une production excessive de collagène, ce qui entraîne une fibrose et une durcissement de la peau, ainsi que des dommages aux organes internes tels que les poumons, le cœur, les reins et le tube digestif. Cette condition complexe peut varier considérablement d’un individu à l’autre, rendant le diagnostic et le traitement difficiles.
Les symptômes de la sclérodermie peuvent inclure une peau épaisse et rigide, des ulcères cutanés, des douleurs articulaires, des problèmes digestifs, une fatigue extrême et une difficulté à respirer. Ces symptômes peuvent avoir un impact significatif sur la qualité de vie des patients et nécessitent une prise en charge multidisciplinaire.
Pour en savoir plus sur la sclérodermie, vous pouvez consulter notre infographie « La Sclérodermie Systémique » (en français ou en anglais) ou …
…commander gratuitement la BD La Sclérodermie Systémique – Une Maladie à Plusieurs Facettes. Elle a été conçue par des membres du RESO Bordeaux ensemble avec des patients.
La Journée mondiale de la sclérodermie est une occasion de sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé à cette maladie souvent méconnue. Il est essentiel d’accroître la visibilité de la sclérodermie afin d’améliorer le diagnostic précoce et d’encourager la recherche pour de nouveaux traitements et thérapies.
Pour les patients atteints de sclérodermie, il est important de se rappeler qu’ils ne sont pas seuls. Il existe de nombreuses associations qui offrent un soutien et des ressources précieuses. Ces groupes permettent aux patients de se connecter avec d’autres personnes qui comprennent les défis auxquels ils sont confrontés, d’échanger des conseils et de trouver du réconfort. En tant que proche, ami ou membre de la communauté, il existe de nombreuses façons de soutenir les personnes atteintes de sclérodermie. L’empathie, l’écoute et la compréhension sont des éléments clés pour soutenir les patients dans leur parcours.
Si vous voulez découvrir nos offres de soin pour la sclérodermie systémique, notamment notre prise en charge multidisciplinaire de la main sclérodermique, venez nous voir demain, le 30 juin, au service rhumatologie, Bâtiment Tripode, 12e étage, CHU Bordeaux, pour célébrer la Journée mondiale de la sclérodermie ensemble.