Tous les ans, la journée mondiale de la sclérodermie est célébrée le 29 juin, jour qui marque l’anniversaire du peintre Paul Klée qui était lui-même atteint de la sclérodermie. La journée mondiale est l’occasion de sensibiliser le grand public et les autorités à cette maladie qui peut avoir des conséquences lourdes pour les personnes atteintes.
La sclérodermie systémique est une maladie auto-immune rare qui touche environ 20 personnes sur 100 000, majoritairement des femmes. La maladie provoque une fibrose tissulaire de la peau et peut atteindre d’autres organes, tels que le cœur, les poumons ou plus rarement les reins. Survenant tard dans la vie (le plus souvent entre 50-60 ans), l’évolution de la maladie s’étale sur des années et peut être ralentie avec une prise en charge adaptée.
Les mains sclérodermiques sont sujet à la sécheresse et à l’enraidissement. De plus, elles doivent être protégées du froid et de toute coupure, piqûres ou autre, car elles auront du mal à cicatriser. La prise en charge des mains sclérodermiques est une des spécialités du centre de référence RESO Bordeaux.
Pour en savoir plus sur la sclérodermie, vous pouvez consulter notre infographie « La Sclérodermie Systémique » (en français ou en anglais) ou commander gratuitement la BD La Sclérodermie Systémique – Une Maladie à Plusieurs Facettes. Elle a été conçue par des membres du RESO Bordeaux ensemble avec des patients.