Le lupus érythémateux systémique est une maladie complexe et hétérogène, dont la prise en charge peut s’avérer difficile chez certains patients. Afin de mieux caractériser ces situations cliniques, d’harmoniser les pratiques et de renforcer la recherche, RESO Bordeaux, en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Systémiques Rares d’Auvergne, a élaboré un questionnaire.
Dès la conception du questionnaire, la volonté a été d’associer les patients et les professionnels de santé dans une démarche collaborative, afin de mettre en avant l’importance du vécu des patients dans la compréhension des difficultés rencontrées au quotidien.
L’objectif du questionnaire est de mieux identifier les besoins non satisfaits en pratique clinique et de contribuer à une définition partagée et opérationnelle du lupus difficile à traiter.
Le questionnaire est disponible :
- en anglais pour les médecins et professionnels de santé
- dans la langue de leur choix pour les patients
Nous remercions l’ensemble des participants pour leur contribution !