Depuis 2019, RESO Bordeaux fait partie du réseau européen de référence sur les maladies rares et complexes du tissu conjonctif et de l’appareil locomoteur (ERN ReCONNET). Ce réseau a pour mission d’améliorer la prise en charge des patients à travers l’Europe. Dans le cadre de cette démarche, l’ERN ReCONNET lance une enquête européenne destinée aux patients atteints de maladies rares du tissu conjonctif (rCTD) ainsi qu’à leurs aidants.
Cette enquête porte sur l’expérience de transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes, une étape cruciale dans le parcours des jeunes patients. Ce processus, planifié et accompagné, vise à assurer une continuité de soins optimale lors du passage à l’âge adulte.
L’objectif est de mieux comprendre les expériences, besoins et attentes des patients et de leurs familles pendant cette période de transition. Les informations recueillies permettront de développer un modèle de soins plus adapté et plus efficace, qui pourra être adopté par les centres d’expertise du réseau à travers l’Europe.
- Durée estimée : environ 20 minutes
- Confidentialité : les réponses sont recueillies de manière anonyme
- Flexibilité : il est possible d’interrompre et de reprendre le questionnaire à tout moment
Participez à l’enquête : https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERN_ReCONNET_transition?surveylanguage=FR
En partageant votre expérience, vous contribuerez directement à améliorer la qualité des soins pour les jeunes adultes atteints de maladies rares du tissu conjonctif.